Stratégie nationale pour les cancers chez les jeunes adultes

Résumé#

Ce projet de loi exige que le directeur des Instituts nationaux de la santé (NIH) crée une stratégie nationale sur les cancers chez les jeunes adultes (âges 18 à 49 ans). La stratégie doit être terminée dans les 18 mois et inclure des priorités de recherche, une campagne d'éducation pour le public et les cliniciens, des recommandations sur le dépistage et les soins, un comité de coordination fédéral, et un centre de ressources en ligne d'informations. L'objectif déclaré est d'améliorer la prévention, le dépistage précoce, le traitement et la coordination de la recherche et des services pour les cancers chez les jeunes adultes.

• Changement principal : Le NIH doit développer et publier la "Stratégie nationale Asal Sayas concernant les cancers chez les jeunes adultes" et mettre en place un Comité de coordination fédéral.
• Le NIH doit inventorier les programmes fédéraux actuels et la recherche sur les cancers chez les jeunes adultes.
• La stratégie doit inclure une campagne d'éducation nationale pour le public et de nombreux types de cliniciens.
• La stratégie doit établir des priorités de recherche dans les domaines fondamentaux, cliniques, comportementaux et environnementaux, et recommander des étapes sur le dépistage, les diagnostics, les thérapies, la prévention et les besoins de soutien (fertilité, santé mentale, emploi).
• Le projet de loi exige un centre de ressources fédéral en ligne avec des informations pour le public, les patients, les prestataires et les chercheurs.
• Le comité de coordination doit inclure de nombreuses agences fédérales de santé, des agences de recherche, des représentants de l'industrie et du milieu académique, ainsi que des défenseurs des patients, et doit faire rapport sur les progrès au moins tous les deux ans.

Ce que cela signifie pour vous#

• Patients et aidants (jeunes adultes, âges 18 à 49) : Pourraient avoir un accès plus facile à des informations à jour sur les symptômes, les facteurs de risque, le dépistage, les essais cliniques et les ressources de soins grâce à un centre de ressources fédéral. La stratégie appelle à prêter attention à la fertilité, à la santé mentale et aux problèmes liés au travail pendant le traitement.
• Professionnels de la santé : Les cliniciens en soins primaires, en urgence, en obstétrique/gynécologie, en pneumologie, en gastro-entérologie et d'autres pourraient voir de nouveaux matériels éducatifs et des conseils sur les signes et les facteurs de risque des cancers chez les jeunes adultes. Le projet de loi encourage une meilleure utilisation des outils (comme les dossiers de santé électroniques) pour repérer les risques.
• Chercheurs et institutions académiques : Le NIH doit dresser la liste des recherches existantes et identifier les priorités et les lacunes. Le projet de loi encourage la recherche multi-instituts, le travail sur les biomarqueurs et la recherche en médecine de précision, ce qui pourrait changer les orientations de financement et de recherche.
• Hôpitaux et centres de cancérologie : Le projet de loi recommande de créer des Centres nationaux d'excellence (ou un programme comparable) pour les cancers chez les jeunes adultes afin de soutenir la recherche, les soins et l'éducation. Cela pourrait conduire à de nouveaux programmes ou désignations.
• Agences fédérales : De nombreuses agences (CDC, FDA, CMS, VA, DoD, instituts NIH, EPA, NSF, etc.) sont invitées à coordonner leurs efforts par l'intermédiaire du Comité de coordination fédéral et à collaborer sur des actions de recherche et de santé publique.
• Assureurs et programmes de dépistage : La stratégie recommandera des moyens de réduire les barrières d'assurance au dépistage pour les jeunes adultes. Le projet de loi demande un examen rapide des recommandations de dépistage par le Groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis, mais ne modifie pas lui-même les règles de couverture.
• Grand public : Pourrait voir des campagnes d'éducation nationale sur les symptômes et les facteurs de risque des cancers qui augmentent chez les jeunes.

Dépenses#

Aucune information disponible publiquement.

• Le projet de loi n'inclut pas de financement spécifique ni d'affectation dans le texte.
• Cela pourrait signifier que le NIH et d'autres agences devraient utiliser des budgets existants ou chercher de nouveaux fonds pour développer la stratégie, mener des campagnes d'éducation, maintenir le centre de ressources et soutenir le comité de coordination.
• La création et l'exploitation de Centres nationaux d'excellence, la conduite de campagnes publiques et la mise à jour d'un centre de ressources en ligne pourraient nécessiter du personnel, des technologies de l'information et des fonds de subventions ou de contrats. Le projet de loi ne précise pas comment ces coûts seraient couverts.
• Les agences fédérales invitées à participer pourraient encourir des coûts administratifs et de coordination.

Point de vue des partisans#

• Le projet de loi semble destiné à répondre à l'augmentation des taux de cancer et des décès parmi les personnes âgées de 18 à 49 ans en améliorant la coordination de la recherche, du dépistage et des soins.
• Il vise à réduire les retards dans le diagnostic en éduquant le public et les cliniciens sur les symptômes et les facteurs de risque des cancers survenant chez les jeunes adultes.
• Le projet de loi semble destiné à diriger l'attention de la recherche vers les lacunes dans les causes, le dépistage précoce, les biomarqueurs et les traitements ciblés spécifiques aux cancers chez les jeunes adultes.
• Centraliser l'information dans un centre de ressources en ligne pourrait faciliter la recherche de lignes directrices, d'essais et de ressources pour les patients, les aidants, les cliniciens et les chercheurs.
• L'établissement d'un Comité de coordination fédéral et de Centres d'excellence pourrait améliorer la coordination entre les agences fédérales, les centres académiques et le secteur privé.

Point de vue des opposants#

• Une préoccupation est que le projet de loi n'inclut pas de financement. Il n'est pas clair comment le NIH et d'autres agences financeront le travail exigé par le projet de loi.
• Le projet de loi fixe de nombreuses tâches et objectifs larges mais donne peu de détails sur la manière dont les recommandations seraient mises en œuvre, mesurées ou appliquées.
• Il pourrait y avoir un chevauchement avec des programmes de recherche sur le cancer et de santé publique existants. Le projet de loi n'explique pas comment il évitera la duplication.
• Il n'est pas clair si les changements recommandés aux directives de dépistage entraîneraient des changements réels dans la couverture d'assurance ou la pratique clinique, puisque le projet de loi ne peut pas contraindre des organismes indépendants (comme le Groupe de travail sur les services préventifs des États-Unis) à agir.
• La large tranche d'âge (18 à 49 ans) regroupe de nombreux stades de vie et risques de cancer différents. Le projet de loi ne précise pas comment les priorités seront équilibrées au sein de ce large groupe.
• Le maintien continu du centre de ressources et le soutien à long terme pour les Centres d'excellence pourraient engendrer des coûts récurrents non abordés dans le projet de loi.