Loi sur les soins compatissants

Résumé#

Ce projet de loi, appelé la Loi sur les soins compatissants, vise à augmenter la planification des soins anticipés et à améliorer les soins en fin de vie. Il crée une campagne nationale d'éducation publique, de nouveaux outils et formations pour les prestataires, modifie certaines règles de télésanté de Medicare pour les soins palliatifs et la planification des soins anticipés, et ordonne plusieurs études fédérales sur les directives anticipées et les registres. L'objectif général est de faciliter l'enregistrement et le partage des souhaits de soins des personnes et d'aider les prestataires à utiliser ces souhaits dans le traitement.

• Campagne publique : Le CDC doit mener une campagne d'éducation publique continue sur la planification des soins anticipés pendant au moins 5 ans et faire rapport sur son efficacité d'ici le 1er juillet 2029. Le financement est autorisé selon les besoins.
• Ressources et formation pour les prestataires : Le HHS doit créer ou élargir un site web public pour les prestataires, financer des programmes pilotes pour ajouter des curricula sur les soins en fin de vie dans les écoles de professionnels de la santé, et développer des matériaux de formation continue d'ici des dates fixées.
• Mesures de qualité et rapports : L'AHRQ (avec le CMS) doit développer des mesures de qualité essentielles pour les soins en fin de vie dans les milieux de prestataires concernés ; le rapport initial commencerait le 1er janvier 2029.
• Modifications de la télésanté de Medicare : Le projet de loi rend permanent l'utilisation élargie de la télésanté pour la rencontre de recertification en personne des soins palliatifs et supprime certaines limites géographiques pour les services de planification des soins anticipés par télésanté à partir du 1er janvier 2027.
• Études et démonstrations : Le HHS doit étudier comment créer une politique nationale uniforme sur les directives anticipées. Le GAO doit étudier un registre national des directives anticipées. Le Bureau du Coordonnateur national pour les technologies de l'information en santé (ONC) doit étudier les modifications des DSE et mener deux programmes de démonstration sur l'interopérabilité et l'exécution électronique des directives.

Ce que cela signifie pour vous#

• Patients et familles

  • Plus d'informations publiques sur les directives anticipées et les soins palliatifs peuvent faciliter l'apprentissage et l'utilisation de ces outils.
  • La télésanté peut être un moyen plus accessible d'avoir des conversations sur la planification des soins anticipés et de répondre aux exigences de recertification en personne des soins palliatifs.
  • Le projet de loi dirige des études qui pourraient mener à des systèmes de directives anticipées plus portables et interopérables à l'avenir.

• Prestataires de soins de santé (médecins, infirmières, travailleurs sociaux, aumôniers, autres)

  • De nouvelles ressources en ligne et des options de formation continue seront créées ou élargies pour aider les prestataires à discuter et à documenter les plans de soins anticipés.
  • Les prestataires pourraient devoir commencer à rendre compte de nouvelles mesures de qualité en fin de vie à partir de 2029.
  • Les règles de Medicare permettront la télésanté pour la planification des soins anticipés et la recertification des soins palliatifs dans plus de cas, modifiant la façon dont certaines visites sont effectuées.

• Écoles de médecine et de santé professionnelle

  • Les écoles peuvent demander des subventions pour ajouter ou renforcer la formation sur les soins en fin de vie et les soins palliatifs dans les programmes de diplôme et doivent respecter des exigences de formation spécifiques si elles reçoivent des subventions.

• Hôpitaux, cliniques, établissements de soins de longue durée et fournisseurs de DSE

  • Le projet de loi encourage ou exige de meilleures façons d'intégrer les directives anticipées dans les dossiers de santé électroniques et finance des démonstrations de normes pour rendre les documents portables.
  • Les établissements pourraient devoir adopter des changements pour stocker et partager les documents de planification des soins anticipés de manière plus visible.

• Agences fédérales

  • Le CDC, le CMS, l'AHRQ, le HRSA, l'ONC et les bureaux du HHS ont de nouveaux devoirs et délais pour mener des campagnes, créer des outils, développer des mesures, attribuer des subventions et réaliser des études.

Dépenses#

Aucune estimation de coût claire et détaillée n'est incluse dans le texte du projet de loi ou le matériel fourni.

• Le projet de loi autorise à plusieurs reprises "les sommes nécessaires" pour la campagne d'éducation publique et les subventions pilotes, mais ne donne pas de montants en dollars.
• Les domaines probables de dépenses gouvernementales incluent la campagne du CDC, le financement de subventions pour des projets éducatifs, le développement et la maintenance de sites web et de kits d'outils, le temps du personnel des agences pour développer des mesures de qualité et des curricula, et les diverses études et programmes de démonstration.
• Les coûts possibles pour les prestataires et les écoles pourraient inclure le temps et les ressources nécessaires pour répondre aux nouvelles exigences de formation, de rapport et de dossier électronique ; le projet de loi ne fournit pas d'estimations pour ceux-ci.
• Les études du GAO et du HHS pourraient identifier des coûts ou des économies supplémentaires ; ceux-ci ne sont pas encore disponibles.

Point de vue des partisans#

• Le projet de loi semble destiné à accroître la sensibilisation du public et l'utilisation de la planification des soins anticipés afin que les souhaits des patients guident les soins en fin de vie.
• Il pourrait être perçu comme une amélioration des compétences et de la cohérence des prestataires en finançant la formation, la formation continue et les changements de curriculum concernant les soins palliatifs et en fin de vie.
• Rendre permanentes les options de télésanté pour certaines rencontres de soins palliatifs et supprimer les limites géographiques pour la planification des soins anticipés pourrait augmenter l'accès aux conversations et aux services, en particulier pour les personnes dans des zones éloignées ou mal desservies.
• Créer des mesures de qualité communes et améliorer la gestion des directives anticipées dans les DSE pourrait aider à suivre et à améliorer les soins dans différents milieux.
• Les études et les démonstrations pourraient jeter les bases de systèmes de directives anticipées interopérables et portables et pour des orientations nationales plus claires.

Point de vue des opposants#

• Une préoccupation est que le projet de loi n'inclut pas d'estimations de coûts spécifiques ou de montants de financement pour la plupart des activités, donc le coût fédéral total est incertain.
• Le projet de loi exige de nouveaux rapports et des mesures de qualité mais donne peu de détails sur le fardeau administratif pour les prestataires ou les coûts de conformité.
• Il dirige des études sur une politique nationale uniforme et un registre national pour les directives anticipées mais ne résout pas les différences juridiques entre les lois des États. Le projet de loi lui-même note les variations entre les États et demande au HHS d'étudier les obstacles.
• Le texte autorise une campagne d'éducation publique et abroge une disposition législative antérieure, mais l'effet pratique de cette abrogation n'est pas expliqué dans le texte du projet de loi fourni.
• Il n'est pas clair quels standards ou garanties seront requis pour la planification des soins anticipés par télésanté afin d'assurer la qualité, la confidentialité ou la vérification appropriée des documents lorsque des signatures électroniques, une authentification ou une notarisation sont utilisées ; le projet de loi charge l'ONC de démonstrations mais laisse les détails à un travail futur.