Loi sur les aidants essentiels

Résumé#

Le projet de loi, intitulé Loi sur les aidants essentiels de 2026, exige que certains établissements de santé mettent en place un programme d'« aidants essentiels » lorsque l'établissement suspend les visites normales. Le principal changement est un droit légal pour chaque résident de désigner jusqu'à deux aidants essentiels qui peuvent avoir accès en personne pendant les suspensions de visite, sous réserve de limites étroites. Le projet de loi vise à maintenir les résidents connectés à leur famille ou à leurs aidants choisis tout en préservant les règles de contrôle des infections.

Changements clés :

• Qui est couvert : Les maisons de soins infirmiers et les établissements de soins infirmiers qualifiés, ainsi que les hôpitaux de soins de longue durée, les établissements de réhabilitation pour patients hospitalisés et les établissements de soins intermédiaires pour personnes ayant des déficiences intellectuelles sont tous tenus de mettre en œuvre le programme lorsque les visites régulières sont suspendues.
• Désignation des aidants : Chaque résident peut élire deux aidants essentiels et peut changer ces choix à tout moment. Si un résident n'a pas la capacité, un représentant du résident peut choisir.
• Règles et limites d'accès : Les établissements doivent permettre l'accès en personne aux aidants essentiels élus, avec des exceptions limitées (voir Ce que cela signifie pour vous). L'accès en fin de vie ne peut être ni refusé ni limité dans le temps.
• Plainte et application : Les agences d'enquête de l'État doivent donner la priorité aux plaintes concernant les violations et informer les plaignants des résultats dans les 3 jours.
• Restriction de dérogation et timing : La loi empêche certaines dérogations d'urgence de prévaloir sur ces exigences. Le HHS doit rédiger des règlements dans les 18 mois ; la loi entre en vigueur un an après son adoption.

Ce que cela signifie pour vous#

• Résidents

  • Vous pouvez nommer jusqu'à deux personnes comme vos aidants essentiels qui peuvent visiter en personne lorsque les visites régulières sont suspendues.
  • Vous pouvez changer vos choix à tout moment.
  • Si vous êtes en soins de fin de vie tel que défini dans la Loi, les établissements ne peuvent pas refuser ou limiter l'accès en personne pour votre aidant essentiel.

• Familles et aidants potentiels

  • Si vous êtes choisi comme aidant essentiel, vous devez suivre les règles écrites de sécurité et de contrôle des infections de l'établissement (le projet de loi exige que ces règles soient écrites et ne soient pas plus restrictives que celles pour le personnel).
  • Un établissement peut limiter brièvement l'entrée dans certaines situations (voir ci-dessous) mais doit autrement permettre les visites en personne.

• Résidents qui ne peuvent pas décider

  • Un représentant du résident nommé selon les règles fédérales peut choisir des aidants essentiels pour les résidents qui ne peuvent pas faire le choix en raison d'un déclin cognitif ou d'un handicap.

• Établissements (maisons de soins infirmiers, hôpitaux de soins de longue durée, établissements de réhabilitation, ICF)

  • Doivent faire fonctionner un programme d'aidants essentiels chaque fois qu'ils suspendent les visites régulières.
  • Peuvent limiter l'accès en personne d'un aidant pendant une courte période initiale (jusqu'à 7 jours) comme le permet l'orientation du HHS, mais doivent donner un accès audio-visuel pendant ce temps.
  • Peuvent refuser ou limiter l'accès si un aidant présente des symptômes d'une maladie infectieuse grave jusqu'à ce que l'aidant teste négatif, ou si l'aidant ne respecte pas les protocoles de sécurité requis.
  • Peuvent autoriser seulement un aidant essentiel au chevet d'un résident à la fois et doivent raisonnablement protéger les droits des colocataires.
  • Doivent être prêts à documenter et à répondre rapidement aux plaintes ; les agences d'État doivent donner la priorité aux enquêtes.

• Agences d'enquête et de certification de l'État

  • Doivent donner la priorité aux enquêtes sur les plaintes concernant les violations des règles des aidants essentiels et informer les plaignants dans les 3 jours suivant la réception d'une plainte.

Dépenses#

Aucune information disponible publiquement sur les coûts estimés n'est fournie dans les documents du projet de loi.

Coûts possibles que le projet de loi n'estime pas (ce sont des possibilités raisonnables, pas des chiffres officiels) :

• Les établissements peuvent avoir besoin de temps supplémentaire du personnel et de travail administratif pour suivre les élections, filtrer et former les aidants essentiels, et faire respecter les protocoles.
• Les coûts pour les fournitures de contrôle des infections, les tests pour les aidants symptomatiques et l'équipement de protection individuelle pourraient augmenter.
• Les coûts technologiques pour l'accès audio-visuel (à utiliser lorsque l'accès en personne est temporairement refusé) et pour le suivi des plaintes.
• Les agences d'État peuvent avoir besoin de plus de temps de personnel pour répondre à l'exigence prioritaire de notification des plaintes dans les 3 jours.

Point de vue des partisans#

• Le projet de loi semble destiné à maintenir les résidents connectés à des membres de la famille ou à des aidants choisis pendant les périodes où les visites générales sont suspendues.
• Un argument possible en faveur du projet de loi est que la désignation d'aidants essentiels préserve le bien-être et le soutien personnel des résidents tout en permettant aux établissements d'exiger des protocoles de sécurité.
• L'extension de la règle à plusieurs types d'établissements crée une approche cohérente à travers différents milieux de soins de longue durée et de soins post-aigus.
• Prioriser et accélérer le traitement des plaintes pourrait améliorer l'application et donner aux familles un recours plus rapide.

Point de vue des opposants#

• Une préoccupation est que permettre l'accès en personne pendant les suspensions de visite pourrait augmenter le risque d'infection pour les résidents et le personnel, selon la rigueur avec laquelle les protocoles de sécurité sont appliqués.
• Le projet de loi laisse de nombreux détails à l'orientation du HHS et aux règlements ultérieurs ; il n'est pas clair à quel point ces règles seront flexibles ou strictes, ce qui pourrait créer de l'incertitude pour les établissements et les familles.
• L'exigence que les agences d'État notifient les plaignants dans les 3 jours pourrait mettre à rude épreuve les ressources et les charges de travail des agences si de nombreuses plaintes arrivent en même temps.
• Le projet de loi n'inclut pas d'estimation fiscale, donc le fardeau financier sur les établissements et les États n'est pas clair.
• Le timing de la loi (règlements dans les 18 mois ; la loi en vigueur un an après son adoption) pourrait retarder l'entrée en vigueur des règles.