Loi sur l'accès à la transplantation pour les personnes handicapées

Résumé#

Ce projet de loi rendrait illégal pour la plupart des prestataires de soins de santé et des hôpitaux de transplantation de refuser ou de limiter l'accès aux transplantations d'organes ou aux services connexes uniquement parce qu'une personne a un handicap mental ou physique. Il définit qui est considéré comme un « individu qualifié » et exige que les prestataires apportent des modifications raisonnables et offrent des soutiens afin que les personnes handicapées puissent recevoir des transplantations lorsque cela est médicalement approprié. L'objectif déclaré est de prévenir la discrimination fondée sur le handicap dans les décisions de transplantation et de promouvoir l'utilisation de soutiens tels que la famille, les services à domicile et la prise de décision assistée.

• Changement principal : Les prestataires de soins de santé et les hôpitaux de transplantation couverts ne peuvent pas refuser d'évaluer, de lister, de référer ou de traiter quelqu'un pour une transplantation d'organe uniquement en raison du handicap de cette personne.
• Exception : Un prestataire peut prendre en compte un handicap si un médecin, après une évaluation médicale individualisée, constate que le handicap est médicalement significatif pour la sécurité ou le succès de la transplantation.
• Soutiens requis : Les prestataires doivent prendre en compte le réseau de soutien d'une personne, fournir des aides auxiliaires (comme des aides à la communication), permettre la prise de décision assistée et apporter des modifications raisonnables aux politiques, sauf si cela modifie fondamentalement le service.
• Portée : La règle couvre l'évaluation, la liste, la chirurgie de transplantation, les soins post-transplantation et les services connexes (évaluation, conseil, traitement, information).
• Application : Les personnes peuvent déposer des plaintes auprès du Bureau des droits civils du ministère de la Santé et des Services sociaux pour résolution. Le projet de loi ne remplace pas d'autres recours juridiques en vertu de l'ADA ou de lois similaires.
• Loi de l'État : Les lois étatiques ou locales qui accordent des droits plus importants aux personnes handicapées ne sont pas annulées.

Ce que cela signifie pour vous#

• Personnes handicapées / candidats à la transplantation

  • Vous ne pouvez pas être exclu de l'évaluation, de la liste, de la référence ou de la transplantation uniquement en raison d'un handicap.
  • Les prestataires doivent prendre en compte si votre famille, vos aidants rémunérés, les services de soins à domicile ou d'autres soutiens peuvent vous aider à répondre à vos besoins post-transplantation avant de refuser un traitement pour manque d'autonomie.
  • Vous pouvez demander des aides auxiliaires (par exemple, des outils de communication) et des modifications raisonnables aux politiques ou procédures pour permettre les soins.

• Membres de la famille, soutiens non rémunérés et aidants

  • Votre rôle en tant que membre du réseau de soutien d'une personne peut être pris en compte dans les décisions d'éligibilité à la transplantation.
  • Les prestataires peuvent communiquer avec ceux que vous désignez pour aider à la prise de décision et à la planification des soins, dans le respect des règles de confidentialité existantes.

• Prestataires de soins de santé et centres de transplantation

  • Vous ne devez pas refuser d'évaluer, de lister, de référer ou de réaliser des transplantations uniquement pour des raisons de handicap.
  • Vous pouvez toujours refuser ou recommander de ne pas procéder à une transplantation si l'évaluation médicale individualisée d'un médecin constate que le handicap du patient est médicalement significatif pour le résultat de la transplantation.
  • Vous devez fournir des modifications raisonnables (politiques, aides à la communication, prise de décision assistée) sauf si cela modifierait fondamentalement le service ou créerait une charge excessive.

• Hôpitaux et institutions (y compris les prisons, les maisons de retraite, les établissements psychiatriques)

  • De nombreux prestataires agréés et hôpitaux de transplantation relèvent de la définition de « entité couverte » du projet de loi, surtout lorsque leurs services affectent le commerce interétatique.
  • Les institutions devraient revoir les politiques sur l'éligibilité à la transplantation, la documentation et la manière dont elles évaluent les besoins de soutien post-transplantation.

• Patients en général

  • Le projet de loi s'applique à l'ensemble du processus de transplantation : évaluation, liste, chirurgie, soins postopératoires et services connexes tels que le conseil et l'information.

Dépenses#

Aucune information disponible publiquement.

• Ce projet de loi n'inclut pas de note fiscale dans le matériel fourni.
• Cela pourrait signifier des coûts administratifs supplémentaires pour les prestataires afin de mettre à jour les politiques, de former le personnel, de fournir des aides auxiliaires, de documenter les évaluations individualisées et de coordonner avec les réseaux de soutien.
• Cela pourrait signifier plus de travail de traitement des plaintes et d'application pour le Bureau des droits civils du ministère de la Santé et des Services sociaux, mais le texte du projet de loi ne fournit pas d'estimations de coûts.

Point de vue des partisans#

• Le projet de loi semble destiné à empêcher les personnes d'être refusées pour des transplantations uniquement en raison de leur handicap.
• Il cherche à promouvoir l'équité en exigeant des évaluations médicales individualisées plutôt que des exclusions générales.
• Il met l'accent sur l'utilisation des réseaux de soutien, des services à domicile et communautaires, et de la prise de décision assistée afin que les personnes handicapées puissent répondre à leurs besoins post-transplantation.
• Il aligne les protections d'accès à la transplantation avec les principes des lois sur le handicap existantes en exigeant des modifications raisonnables et des aides auxiliaires.

Point de vue des opposants#

• Une préoccupation est que le projet de loi ne définit pas précisément quand un handicap est « médicalement significatif », ce qui peut laisser une incertitude pour les médecins et les hôpitaux sur la manière d'appliquer l'exception.
• Le projet de loi peut créer un travail administratif et de conformité supplémentaire pour les centres de transplantation (changements de politique, formation du personnel, documentation).
• Il n'est pas clair comment le processus de « résolution accélérée » au HHS fonctionnerait en pratique, et si cela conduira à plus de plaintes ou de litiges.
• Il peut y avoir des compromis entre les protections contre la discrimination et le jugement médical concernant la sécurité et les résultats de la transplantation ; le projet de loi laisse une partie de cet équilibre aux évaluations des médecins mais ne fixe pas de normes procédurales claires pour ces évaluations.