Loi sur le Web des données biologiques

Titre complet:
Loi sur le Web des données biologiques de 2026

Résumé#

Ce projet de loi ordonne au secrétaire à l'Énergie de faire créer par un laboratoire national une ressource de données centralisée appelée le "Web des données biologiques". Le Web est destiné à aider la recherche biologique qui utilise l'informatique avancée, y compris l'intelligence artificielle. Le ministère doit également lancer un programme de recherche et développement sur la manière de générer, stocker, organiser et gérer les données biologiques.

Caractéristiques clés du projet de loi :

  • Le Web agira comme un point d'entrée unique pour accéder à différents ensembles de données biologiques, en particulier les données financées par le gouvernement fédéral. Il peut héberger des données directement ou fournir des liens vers d'autres bases de données.
  • Le Web doit inclure des métadonnées et des indicateurs qui montrent la qualité des données, et il doit utiliser des mesures de cybersécurité par niveaux et des contrôles d'accès pour différents types de données biologiques.
  • Le secrétaire doit sélectionner un laboratoire national (par le biais d'une subvention compétitive) pour diriger l'effort et nommer un directeur pour gérer le Web.
  • Le directeur peut conclure des accords de partage de données avec des agences fédérales, établir des partenariats de partage des coûts avec des partenaires non fédéraux, et établir des partenariats avec le milieu universitaire, l'industrie et des alliés.
  • Le directeur doit soumettre un plan de mise en œuvre dans un délai d'un an décrivant l'acquisition de données, la numérisation des échantillons biologiques fédéraux, les projets initiaux, les plans de partage des coûts et les plans de cybersécurité.
  • Phase I (dans un délai de 2 ans) : tester un Web initial axé sur des sous-types de données biologiques sélectionnés ; fournir une interface utilisateur unique conçue selon une approche centrée sur l'humain ; travailler avec le NIST sur des cadres d'API ; inclure des limites de cybersécurité sur l'accès (y compris des limites pour certains pays étrangers déterminées par le secrétaire) ; et sélectionner des projets de R&D initiaux.
  • Phase II (dans un délai de 5 ans) : élargir le Web pour qu'il soit accessible aux chercheurs américains, soutenir plusieurs types de données biologiques, inclure des cadres d'interopérabilité et des outils de recherche en ligne, héberger des outils de bioinformatique, établir des normes de données adaptées à la formation de modèles d'IA, et maintenir des restrictions sur le partage avec certains pays.
  • Le directeur doit demander une évaluation indépendante de la cybersécurité tous les deux ans et doit former un conseil consultatif présidé par le directeur avec 11 membres supplémentaires provenant de l'industrie, du milieu universitaire, d'autres laboratoires nationaux et d'agences fédérales pertinentes. Le conseil consultatif est exempté de la Loi sur les comités consultatifs fédéraux (FACA).
  • Le directeur doit collaborer avec la Ressource nationale de recherche en intelligence artificielle, le NIST, la Bibliothèque nationale de médecine et d'autres partenaires appropriés.
  • Le directeur fera rapport aux comités du Congrès à partir de 2 ans après l'adoption et annuellement par la suite sur les progrès, les quantités de données, les collaborations, l'engagement des utilisateurs, les vulnérabilités en matière de cybersécurité identifiées et les plans d'expansion.
  • Le projet de loi comprend une règle de construction qui ne contredit pas les protections existantes en matière de vie privée, de consentement éclairé, de protections des sujets humains, de limites d'utilisation des données ou de protections contre la divulgation non autorisée ou la réidentification.

Ce que cela signifie pour vous#

  • Chercheurs : Le projet de loi vise à créer un endroit pour trouver des ensembles de données biologiques financés par le gouvernement fédéral et des outils. Au cours de la Phase II (d'ici la cinquième année), le Web doit être accessible aux chercheurs américains et inclure des API et des outils de recherche. L'accès suivra des contrôles d'accès et de cybersécurité par niveaux.
  • Institutions et industrie : Le directeur peut conclure des accords de partage des coûts, des partenariats et des contrats. L'industrie et le milieu universitaire sont inclus parmi les conseillers et les testeurs pour le Web initial.
  • Membres du public et sujets de données : Les protections juridiques existantes en matière de vie privée, de consentement, de règles sur les sujets humains et de limites sur l'utilisation des données restent en vigueur selon le projet de loi.
  • Chronologie à surveiller : le ministère doit sélectionner un laboratoire dans un délai de 180 jours, fournir un plan de mise en œuvre dans un délai d'un an, livrer un Web initial testé dans un délai de 2 ans et élargir le Web dans un délai de 5 ans.

Dépenses#

Le projet de loi autorise les montants suivants à être appropriés :

  • 30 000 000 $ pour les 3 premières années pour réaliser le programme de recherche et développement (sous-section (b)(1)(B)).
  • 310 000 000 $ pour les 3 premières années pour réaliser les activités de la Phase I (sous-section (e)).
  • Après l'achèvement de la Phase I et la soumission du rapport requis, 80 000 000 $ pour chacune des 2 années suivantes pour réaliser le Web (sous-section (k)).

Point de vue des partisans#

Aucune information disponible publiquement.

Point de vue des opposants#

Aucune information disponible publiquement.