Cette loi charge le secrétaire à la santé et aux services sociaux de promouvoir le dépistage et la détection précoce des maladies hépatiques pédiatriques. Elle exige que le Bureau de la responsabilité gouvernementale (BAG) étudie les efforts financés par le gouvernement fédéral pour détecter et traiter les tumeurs hépatiques pédiatriques ; de faire rapport sur les tendances des décès sur la liste d'attente pour transplantation hépatique pédiatrique par géographie, race, assurance, diagnostic et gravité de la maladie ; et d'étudier la rentabilité de l'ajout de tests de bilirubine directe aux panneaux de dépistage des nouveau-nés des États. Le BAG doit faire rapport au Congrès dans un délai d'un an. La loi charge également le HHS, par l'intermédiaire de l'Administration des ressources et des services de santé et en consultation avec les CDC, de mettre en œuvre un programme d'éducation publique qui développe et partage des documents en langage clair sur les signes précoces de la maladie hépatique pédiatrique et sur l'option et la sécurité du don de foie vivant. Le HHS peut collaborer avec les programmes des CDC et d'autres initiatives du HHS pour distribuer des documents. Le BAG doit faire rapport sur le programme d'éducation trois ans après son lancement. La section 4(d) de la loi stipule qu'aucun fonds supplémentaire n'est autorisé pour la section d'éducation publique.
Les parents, pédiatres et prestataires de soins aux nouveau-nés pourraient voir de nouvelles informations en langage clair sur les signes précoces de la maladie hépatique pédiatrique et sur le don de foie vivant. L'étude du BAG pourrait informer si la bilirubine directe est ajoutée aux panneaux de dépistage des nouveau-nés, mais la loi ne modifie pas elle-même les règles de dépistage des nouveau-nés des États ni n'exige de changements immédiats dans le dépistage. Le HHS coordonnera les documents avec les programmes des CDC et d'autres initiatives du HHS.
La section 4(d) stipule qu'aucun fonds supplémentaire n'est autorisé à être affecté au programme d'éducation publique. La loi n'inclut pas de montants de financement spécifiques ou de nouvelles affectations pour l'étude du BAG ou d'autres activités. Aucune information disponible publiquement.
Les conclusions de la loi indiquent que la détection précoce peut améliorer les résultats pour les nourrissons et les enfants atteints de maladies hépatiques. Elle cite l'augmentation des taux de tumeurs hépatiques primaires pédiatriques, l'importance d'un traitement rapide tel que la portoentérostomie de Kasai pour l'atrésie biliaire, des études pilotes où le test de bilirubine directe a détecté l'atrésie biliaire, et le rôle des transplantations de foie de donneurs vivants dans l'élargissement du pool d'organes et l'amélioration de la survie. Les partisans voient l'étude du BAG et l'éducation comme des étapes pour accélérer le diagnostic, améliorer le suivi et élargir les options de donneurs.
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