Résumé#
S-10718 modifierait la loi sur l'hygiène mentale de New York en ajoutant une section appelée la "loi sur la stabilisation résidentielle du syndrome de Prader-Willi et le soutien des meilleures pratiques." Son objectif déclaré est d'améliorer le soutien résidentiel pour les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi ; le projet de loi ne garantit pas que des services ou des résultats particuliers en résulteront. Il a été introduit et renvoyé au Comité des règles du Sénat, donc il n'est pas en vigueur.
- Le projet de loi exigerait que "le bureau" reconnaisse les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi comme un groupe distinct et à besoins élevés au sein de la population de personnes ayant des handicaps intellectuels et développementaux.
- Le bureau devrait développer et approuver des modèles résidentiels spécifiques au syndrome dans des établissements certifiés existants, y compris des maisons à petite échelle gérées par des fournisseurs certifiés.
- Le bureau devrait établir des normes de formation et de fonctionnement, y compris des normes pour la sécurité alimentaire, la surveillance médicale et le soutien comportemental.
- Le ministère de la Santé devrait soutenir les déterminations de nécessité médicale, coordonner les services remboursables par Medicaid tels que la supervision infirmière et la gestion nutritionnelle, et s'assurer que les modèles sont conformes aux normes de santé publique et de sécurité.
- Le bureau devrait utiliser les mécanismes de financement existants, y compris les services de dérogation Medicaid. Le soutien en capital pour les maisons pilotes ou les rénovations nécessiterait l'approbation de la Division du budget.
Ce que cela signifie pour vous#
- Personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et leurs familles : Le projet de loi dirigerait les bureaux d'État à développer des modèles et des normes résidentiels spécialisés. Il ne crée pas un droit à un placement, ne fixe pas de règles d'éligibilité, ni n'explique comment une personne accéderait aux services.
- Fournisseurs certifiés : Les modèles seraient destinés à être exploités par des fournisseurs certifiés. Le projet de loi n'exige pas qu'un fournisseur ouvre une maison.
- Agences d'État : Le bureau et le ministère de la Santé auraient les devoirs décrits ci-dessus. Le projet de loi ne nomme pas "le bureau" dans le texte fourni. Étant donné que la loi actuelle sur l'hygiène mentale n'a pas été fournie, je n'ai pas pu vérifier à quel bureau cela fait référence ni comment ces devoirs se comparent à la loi existante.
- Grand public : Le projet de loi ne crée pas une nouvelle agence indépendante ni ne change directement les impôts, les amendes ou l'éligibilité générale pour les services.
Finances#
Le projet de loi exige l'utilisation de mécanismes de financement existants et permet un soutien en capital ciblé, mais aucune estimation des coûts n'est fournie.
- Le bureau doit utiliser les mécanismes de financement existants, y compris les services de dérogation Medicaid ; le projet de loi ne précise pas combien de financement serait utilisé.
- Le soutien en capital pour les maisons pilotes et les rénovations est soumis à l'approbation de la Division du budget. Le projet de loi ne spécifie pas de montant ni n'exige que le soutien soit approuvé.
- Le projet de loi indique que les actions devraient mettre l'accent sur l'évitement des coûts liés aux placements en crise, à l'institutionnalisation et aux services hors État. Il n'est pas question d'estimer les économies.
Ce qui n'est pas clair#
- Quel bureau existant devrait exécuter les devoirs, et comment la nouvelle section interagirait avec la loi actuelle.
- Ce qui compte comme une "meilleure pratique", un modèle "spécialisé" ou un groupe "à besoins élevés".
- Qui serait éligible aux services résidentiels spécialisés, comment les décisions seraient prises, et s'il y aurait des droits de révision ou d'appel.
- Combien de modèles ou de maisons seraient développés, quand ils seraient prêts, et comment les gens les trouveraient ou y accéderaient.
- Quel financement est disponible par le biais de programmes existants, et quel rôle les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi et leurs familles auraient dans le développement des normes.
Argument en faveur#
- Le projet de loi semble destiné à répondre aux besoins résidentiels qu'il considère comme distincts pour les personnes atteintes du syndrome de Prader-Willi.
- Établir des normes spécifiques pour la sécurité alimentaire, la surveillance médicale et le soutien comportemental pourrait donner aux fournisseurs une direction plus claire.
- Utiliser des établissements et des mécanismes de financement existants pourrait s'appuyer sur les systèmes actuels plutôt que de créer une agence ou un programme de financement séparé.
- L'accent mis sur les maisons à petite échelle et l'évitement des placements en crise ou hors État pourrait être perçu comme un moyen de planifier le soutien avant qu'une crise ne survienne.
Argument contre#
- Le projet de loi ne garantit pas de maisons, de placements ou de financement. Son effet dépendrait de décisions ultérieures concernant les modèles, les normes et les ressources disponibles.
- Il assigne des devoirs à un "bureau" non nommé et laisse des termes clés et des procédures d'accès flous.
- Le soutien en capital nécessite une approbation budgétaire, mais le projet de loi ne fixe aucun montant ni calendrier. Cela pourrait limiter le développement des maisons ou des rénovations proposées.
- Le projet de loi appelle à l'utilisation de mécanismes de financement existants sans expliquer comment les services seraient éligibles au remboursement Medicaid ou comment cela s'intégrerait aux programmes actuels.