La loi HEARD élargirait la recherche fédérale et le travail de santé publique sur les maladies rares qui affectent les populations minoritaires. Elle ordonne aux Instituts nationaux de la santé (NIH) de coordonner la recherche et de préparer un plan dans un délai d'un an. Le plan aborderait les causes des maladies, la fréquence des maladies, le dépistage, les traitements et l'éducation du public et des professionnels. Le projet de loi prévoit également des subventions soutenant la collecte de données, la sensibilisation communautaire, la formation des professionnels de la santé et la participation à la recherche. Il inclut des subventions pour les organisations de santé tribales et exige des rapports sur les efforts fédéraux, la diversité des essais cliniques et les obstacles de Medicare à la prise en charge des maladies rares.
Les personnes atteintes de maladies rares, les professionnels de la santé, les chercheurs, les programmes de formation et les organisations communautaires éligibles pourraient bénéficier de la recherche, de l'éducation ou des programmes de subventions décrits dans le projet de loi. Il crée également des programmes de bourses et de remboursement de prêts pour certains professionnels de la santé qui servent des populations touchées par des maladies rares. Le projet de loi ne garantit pas qu'un individu ou une organisation recevra une subvention ou un autre soutien.
Le projet de loi ne précise pas de montant total de financement. Il fixe le remboursement des prêts à un maximum de 50 000 $ par an, plus un ajustement pour l'inflation déterminé par le secrétaire. Les montants des bourses et des subventions ne sont pas spécifiés.
Aucune information disponible publiquement.
Aucune information disponible publiquement.