Ce projet de loi ajouterait une nouvelle section à la Loi sur le service de santé publique, ordonnant aux Instituts nationaux de la santé (NIH) de diriger un programme appelé l'INvestigation des conditions co-occurrents tout au long de la vie pour comprendre le syndrome de Down (projet INCLUDE). Le programme financerait des recherches, des formations et des enquêtes spécifiquement liées au syndrome de Down. Il énumère des éléments du programme tels que la recherche à haut risque et à haute récompense sur la trisomie 21 ; des études de cohortes sur la durée de vie ; l'expansion des essais cliniques qui incluent ou se concentrent sur des participants atteints du syndrome de Down ; l'étude des mécanismes biologiques et des conditions co-occurrents ; la recherche de biomarqueurs ; et des travaux pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles. Le projet de loi exige également que le NIH coordonne les travaux connexes au sein de ses instituts, consulte les parties prenantes, y compris les défenseurs des patients, et envoie des rapports biannuels à des comités du Congrès spécifiés, cataloguant la recherche soutenue et toute preuve concrète résultante.
S'il est adopté, le NIH dirigerait et coordonnerait formellement le projet INCLUDE pour soutenir la recherche et la formation sur le syndrome de Down. Le programme pourrait conduire à davantage d'études et d'essais cliniques incluant des personnes atteintes du syndrome de Down, des efforts pour trouver des biomarqueurs ou des traitements pour des conditions co-occurrents (telles que la maladie d'Alzheimer et les conditions auto-immunes), et des projets visant à améliorer la vie quotidienne des personnes atteintes du syndrome de Down et de leurs familles. Le NIH consulterait les parties prenantes et fournirait au Congrès des rapports tous les deux ans sur la recherche soutenue.
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Le projet de loi ordonne au NIH de poursuivre les objectifs de recherche décrits dans le texte : meilleure compréhension de la façon dont la trisomie 21 affecte le développement et la santé ; des essais cliniques plus inclusifs et de nouvelles interventions ; étude des mécanismes biologiques et des conditions co-occurrents ; amélioration du diagnostic, des biomarqueurs et des traitements ; et recherche et formation pour améliorer la qualité de vie des individus atteints du syndrome de Down et de leurs familles.
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