Ce projet de loi charge le secrétaire à la Santé et aux Services sociaux (HHS) de revoir et, si nécessaire, de mettre à jour les programmes fédéraux, les activités et les plans stratégiques concernant les troubles de la coagulation chez les femmes et les filles. La révision doit couvrir : l'état de la science ; la formation et l'éducation des prestataires ; l'accès aux traitements et aux services (y compris les soins dans les centres de traitement de l'hémophilie, d'autres milieux cliniques et les obstacles dans les zones rurales et mal desservies) ; et l'inclusion des femmes et des filles dans la recherche clinique. Le HHS doit prévoir une période de commentaires publics pendant la révision et préparer un rapport complet dans les deux ans pour des comités congressionnels spécifiques et le publier publiquement. Le rapport doit résumer les conclusions, donner des recommandations pour améliorer les domaines énumérés et recommander des moyens d'améliorer la coordination entre les agences fédérales (y compris CMS, HRSA, CDC, NIH, VA, Agence de santé de la Défense et FDA).
Le projet de loi définit "trouble de la coagulation" comme une condition héréditaire qui altère la coagulation, telle que l'hémophilie, la maladie de von Willebrand et les déficiences rares en facteurs, et qui peut provoquer des saignements prolongés.
Au plus tard un an après la publication du rapport du HHS, le HHS doit attribuer des subventions ou des contrats compétitifs à des entités publiques ou privées pour mener une campagne nationale d'éducation et de sensibilisation fondée sur des preuves visant à améliorer la sensibilisation, le diagnostic et le traitement des femmes et des filles atteintes de troubles de la coagulation. La campagne doit cibler à la fois le public (femmes et filles) et les prestataires (y compris les infirmières scolaires, les pédiatres, les soins primaires, la médecine familiale, les obstétriciens et gynécologues, et les hématologues). La campagne doit inclure des stratégies pour atteindre les zones rurales et mal desservies, des ressources culturellement et linguistiquement appropriées, une diffusion aux départements de santé publique, aux écoles, aux écoles de médecine et aux établissements de santé, ainsi que des repères et des évaluations qualitatives. Le HHS doit soumettre une évaluation de la campagne au Congrès avant la fin de la dernière année fiscale pour laquelle un financement est disponible. Le projet de loi autorise 10 000 000 $ pour chaque année fiscale de 2027 à 2031 pour réaliser la campagne.
Le projet de loi comprend également des conclusions qui citent des estimations et des préoccupations concernant la prévalence, les retards de diagnostic, les risques pendant la grossesse, les niveaux de facteurs porteurs, les coûts économiques des saignements menstruels abondants et les avantages de la recherche sur les troubles de la coagulation pour les soins militaires et de traumatologie.
Les partisans soulignent les conclusions du projet de loi qui déclarent :
Aucune information publique disponible.