Cette résolution de la Chambre reconnaît que les personnes et les familles touchées par des maladies rares font souvent face à de graves problèmes de santé comportementale, tels que l'anxiété, la dépression, les symptômes de traumatisme et l'épuisement des aidants. Elle note que 25 à 30 millions d'Américains ont des maladies rares et que beaucoup d'entre eux sont des enfants. La résolution indique que l'accès aux soins de santé comportementale est limité par des pénuries de cliniciens, des barrières géographiques, un faible remboursement et des soins fragmentés. Elle demande aux agences fédérales (y compris HHS, NIH et CMS) de donner la priorité à la santé comportementale dans le travail sur les maladies rares, soutient l'expansion des programmes de soutien par les pairs, exhorte à un soin plus culturellement compétent, recommande d'investir dans la main-d'œuvre en santé comportementale, demande aux payeurs de s'attaquer aux barrières de remboursement et encourage la formation médicale continue sur les maladies rares.
La résolution encourage les agences fédérales de santé et d'autres à prendre des mesures qui pourraient améliorer l'accès aux services de santé comportementale et aux soutiens par les pairs pour les patients, les aidants et les familles touchés par des maladies rares. Elle ne crée pas elle-même de nouveaux programmes ou financements ; elle appelle plutôt à la planification, à la recherche, à la formation et à la coordination pour mieux répondre aux besoins en santé comportementale.
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Les partisans affirment que les soins de santé comportementale sont une partie essentielle des soins globaux pour les familles touchées par des maladies rares. Ils soulignent les longs parcours diagnostiques, les taux élevés d'anxiété et d'épuisement des aidants, les pénuries de main-d'œuvre (en particulier pour les prestataires pour enfants et adolescents), les barrières de payeurs et de remboursement, et les avantages du soutien par les pairs. Ils soutiennent la compétence culturelle, l'investissement dans la main-d'œuvre et la formation continue des cliniciens sur la santé comportementale liée aux maladies rares.
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