Le projet de loi S-201, le Projet de loi sur le cadre national sur la drépanocytose, créerait une nouvelle loi ; il ne modifie pas une loi existante. Il obligerait le ministre fédéral de la Santé à élaborer un cadre national, avec pour objectif déclaré de soutenir les personnes atteintes de drépanocytose, leurs familles et leurs aidants.
Le cadre doit couvrir la formation professionnelle, l'éducation et les outils de soins ; des normes nationales de diagnostic et de traitement fondées sur des données probantes ; le dépistage néonatal et le diagnostic postnatal ; la sensibilisation du public ; et le don de sang ainsi qu'un approvisionnement sanguin diversifié.
Il doit prévoir la création d'un réseau de recherche national et d'un registre, et inclure des analyses d'un éventuel crédit d'impôt pour les personnes atteintes de drépanocytose et les aidants, ainsi qu'une éventuelle couverture par le régime public de médicaments pour les traitements essentiels.
Il doit garantir que la drépanocytose soit incluse dans les critères d'admissibilité aux prestations d'invalidité existantes. Le projet de loi ne fixe pas lui-même les montants des prestations ni n'accorde directement une prestation à quiconque.
Le ministre doit consulter les ministres fédéraux concernés, les représentants provinciaux et territoriaux, des groupes nommés comprenant des personnes atteintes de drépanocytose et des aidants, ainsi que d'autres personnes que le ministre juge appropriées.
Dans l'année suivant l'entrée en vigueur de la loi, le ministre doit préparer et déposer le rapport sur le cadre. Le rapport doit être publié en ligne dans les 10 jours suivant le dépôt. Un rapport supplémentaire est dû dans les trois ans suivant le dépôt, couvrant la mise en œuvre, l'efficacité et les raisons et délais des mesures non mises en œuvre.
Personnes atteintes de drépanocytose, familles et aidants : Le cadre doit aborder les soutiens et les soins, et examiner un éventuel crédit d'impôt. Le projet de loi ne crée pas lui-même un crédit d'impôt, ne modifie pas la couverture du régime de médicaments, ni ne définit un processus de demande pour les prestations.
Professionnels de la santé et organisations de recherche : Le cadre doit aborder les besoins professionnels, les normes nationales, la recherche, la collecte de données et un registre. Le projet de loi ne précise pas comment le réseau ou le registre fonctionnerait.
Provinces et territoires : Leurs représentants doivent être consultés. Le projet de loi ne nécessite pas leur accord ni ne précise comment le cadre serait mis en œuvre dans les différentes juridictions.
Contribuables : Le projet de loi exige un travail et des rapports fédéraux, mais ne fournit aucune estimation des coûts ou montant de financement.
Aucune information publique sur les coûts estimés ou le financement n'est incluse dans le matériel fourni.
Le projet de loi attribue des responsabilités au ministre de la Santé mais ne précise pas le personnel, les dépenses ou une source de financement.
Un crédit d'impôt et une couverture par le régime public de médicaments sont des sujets d'analyse, et non des prestations ou une couverture que le projet de loi établit lui-même.
Le texte fourni ne précise pas quand la loi entrerait en vigueur.
Il ne dit pas si, ou d'ici quand, les mesures du cadre doivent être mises en œuvre. Le rapport ultérieur doit donner des raisons et un calendrier pour les mesures non mises en œuvre.
Il ne précise pas les règles de dépistage, les normes de traitement, l'accès au registre ou les protections de la vie privée, ni comment les patients et les aidants participeraient.
Il n'explique pas comment l'inclusion requise de la drépanocytose dans les critères d'admissibilité aux prestations d'invalidité changerait les règles des programmes existants ou affecterait l'admissibilité individuelle.
Le projet de loi n'explique pas comment les responsabilités fédérales et provinciales ou territoriales seraient coordonnées.
Un cadre national pourrait établir des normes communes fondées sur des données probantes pour le diagnostic et le traitement tout en identifiant les lacunes en matière de formation et d'outils de soins.
Un réseau de recherche et un registre pourraient soutenir la recherche et une meilleure collecte de données, ce que le cadre doit aborder.
Le cadre doit couvrir le dépistage, la sensibilisation et le don de sang, reliant plusieurs parties du soutien à la drépanocytose dans un plan national unique.
Les rapports de suivi requis pourraient montrer quelles mesures ont été mises en œuvre et expliquer les retards.
Le projet de loi exige un cadre, mais ne requiert pas clairement que chaque mesure soit mise en œuvre à une date fixe.
De nombreux détails importants—comme le fonctionnement du dépistage, du registre et des normes de traitement—sont laissés au cadre.
Le projet de loi exige une analyse d'un crédit d'impôt et d'une couverture médicamenteuse, et non leur création ; ces options peuvent ne pas aboutir à une aide financière directe ou à une couverture.
Le projet de loi ne fournit aucune estimation des coûts ni plan de financement, donc les ressources nécessaires pour développer ou mettre en œuvre le cadre ne sont pas claires.